我国600万老年痴呆患者遭忽视

2010-05-19


    据国际老年痴呆协会(ADI)的统计,全世界目前有2400多万人正在遭受这种疾病的折磨,并且以每7秒钟新增一名患者的速度递增。

     在中国,这则是一群沉默的病人,人们将其称为老年痴呆病患者。“中国政府和公众对AD(阿尔茨海默病Alzheimer disease,简称AD)的认知程度十分低,大概比美国晚几十年。”ADI中国委员会秘书长王虹峥对此十分担心。

     一个巨大的反差或者可以代表这个现状:这个由科技部批准加入ADI的委员会,只有一间朴素得近乎简陋的办公室;一共有4名专职工作人员的委员会,代表着中国至少600万名AD患者。

一群从未获得应有重视的病人

     这是一个饱受折磨的病人群体,却从未获得过应有的重视。

     2000年,委员会副主席王军从美国宾夕法尼亚大学神经变性疾病中心回国。这位曾经就职于世界顶级AD实验室的科学家发现,国内的医护人员几乎都不了解这种病。

     1906年,一个名叫阿洛伊斯·阿尔茨海默的德国医生首次对外公布了一名51岁女患者的病情,使这种不治之症首次进入公众视野。在美国,这个病为公众所知也经历了一个特殊的时刻:1994年,前总统里根宣布自己患有AD,这使大部分美国人第一次开始追问,“什么是AD”?

     美国公众的追问已经进行了16年,可是回到中国,王军发现“还处在很初级的阶段”。

     这几乎可以表现在与疾病相关的一切方面。医院里没有AD专科,神经内科、老年科、精神科和心理科都有可能“兼职看这种病”。甚至没有专业的研究所,大学里也没有针对这种疾病的教学。在国家立项的大型课题中,AD从未单独立项。

     甚至连最基本的发病人数都成为“悬案”。就在上个月,一场17国科学家举行的电话会议中,当王军提出“中国AD病人约为600万到800万”时,一位美国科学家毫不客气地反驳,美国老年人口3500万,AD患者为500万人,“中国老年人口超过1.5亿,怎么可能患病人数却只多出100万?难道这是中美生活方式不同吗?”

     这位中国科学家当时感到尴尬极了。事实上,这项唯一可以引用的数据,也仅仅基于2009年的一个会议报道,中国没有任何机构曾经就此进行过专门统计,“也许更多”。

     很多家庭也不善待病人。在民间,因该病而带来的痴呆症状,常让家人以为“老糊涂了”,从而被视为正常的生理现象,没有就医。一些“对老年痴呆病稍有了解的家庭”,却总是“羞于启齿”。

     王虹峥每天都会接到大量患者家属求助的电子邮件,其中大部分都没有留下真实姓名和联系方式。这位曾经也是一名AD病人家属的教授推测,可能因为对这种病的误解,导致这些人“羞于启齿”。

     王军从来不愿说出“老年痴呆病”,而总是以学名称呼这种疾病,因为痴呆这个说法很容易给患者及其家人带来心理压力,也不能够准确地表达该病的概念。2004年,日本政府立法废止“痴呆症”这个提法,从此改称为“认知障碍症”。

性情大变只因生病了

     开始时,一切看起来和在老年人中普遍发生的记忆力下降没什么区别。但渐渐的,真正的AD病人的“失忆”会变得越来越严重,甚至“一边笑着一边忘记了自己为什么笑出声”。

     他们的空间辨析能力也在渐渐丧失,这群病人出门后很难找到回家的路。

     更让亲友们难以忍受的,或许是人格改变。王虹峥说,很多病人家属哭着给她打来电话,仿佛就在一夜之间,老人突然变得极度自私、易怒,常常幻想家里有人偷他的东西,或者将粪便涂满整面墙壁。夜晚,甚至可能把全部衣服脱掉在街上乱跑。

     一位曾经温文尔雅的老翻译家,晚年突然迷上了“捡破烂”。家里堆满了来历不明的垃圾,臭气熏天,如果家人想要扔掉他的“收藏”,他就会破口大骂,“他原来不是这样的人啊。”他的妻子绝望地哭出声来。

     每个家庭都会被这个性情大变的人折磨得痛苦不堪,但实际上,“他只是生病了。”

     最后,病人甚至不如一个婴儿,连吞咽这样简单的动作都忘记了。因为不能吃饭,只能长期靠输液和鼻饲为生。尽管AD不能直接导致病人死亡,但这些年老的患者往往因此而失去免疫能力,最终死于各种感染。因此,在美国AD被称为继心血管疾病、脑血管疾病和癌症等疾病之后的生命第六大杀手。

     不仅如此,一项来自美国的数据表明这种疾病有着愈演愈烈的杀伤力。从2000年至2006年,美国心脏病死亡率下降11%,中风死亡率下降18%,但与这些数字截然相反,AD死亡率上升46%。

     王虹峥看来,世界上根本没有治疗AD的“合适可靠的药物”,因为直到今天仍然没有研究透彻其发病机理。现在,通过正电子发射断层扫描和磁共振成像等技术已经能够确诊AD,但“一旦确诊,就不可能再康复,只有慢慢走向死亡”。

     一个患者的病程可达5年到17年,“最后不但病人自己垮了,也可能把整个家庭拖垮。”

一个可能幸免的办法

     目前,几乎只有一种可能让病人从这场战争中幸存——“如果能在早期阶段发现病人,可以通过康复锻炼和服用药物的办法,减少将近1/3的发病人数。”轻度认知功能障碍(MCI)就是AD的相对早期阶段。

     不过,仅凭日常观察,这种早期信号并不明显。这时病人尽管记忆力下降,并可能有某一认知方面的变化,却仍能正常生活。

     因此,ADI中国委员会呼吁中国所有60岁以上的有症状的老年人,到医院去接受早期检查和早期干预治疗。

     如果患者在早期阶段就被发现,有些甚至可以经过早期干预逆转至正常,“科学健步走,写毛笔字,多参加文艺和体育活动就可以有效预防AD”。

     今年年初,ADI中国委员会正式加入全球AD神经影像行动计划。这项起源于美国,后又延伸到日本、欧盟、加拿大等国家的项目,专为MCI病人服务,免费提供诊断和检测,“在中国,一个患者可能会因此省下两万元。”

     中国正在步入老龄化社会。截至2008年,中国60岁以上的人口已达1.59亿,占总人口的12%。而统计数据表明,60岁到80岁的老人AD发病率为4%左右,80岁以上发病率在20%至40%。这也意味着中国AD的研究和治疗水平,亟需提高。

     如今,中国的AD专家们已经从实验室里走了出来,将主要精力放在科普上。同时试图从一些大型医药公司寻求支援,科学家们说“这需要动员全社会的力量”。

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